墨新聞|記者游宏琦/高雄報導
記者/游宏琦 台中報導
在紅毯、舞台與聖誕燈光交織的午後,一群與疾病長期共處的人,選擇用笑容迎接生命。
聖誕節前夕,小腦萎縮症病友協會於台中特殊教育學校,為來自高雄、台南、台中近 60 位病友舉辦聖誕歡聚活動。這不只是一場節慶派對,更是一場關於尊嚴、陪伴與「不向疾病低頭」的生命展演。
病友走上紅毯 舞台成為復健與生命力的延伸
活動中,病友們登上舞台,展現長期參與協會「復健娛樂化」訓練的成果,包含太鼓、啦啦隊、卡祖笛等演出。即使肢體不再靈活,每一次擊鼓、每一個音符,都是對生命的回應。
長期支持協會的臺中東美獅子會,安排獅友陪同病友代表走上紅毯。對需仰賴輪椅或行動輔具的病友而言,這條紅毯象徵的不是光鮮,而是「被看見、被尊重、被陪伴」。
罕病現況不容忽視 小腦萎縮症成台灣第二大罕病
根據健保署 114 年 10 月重大傷病罕病領證資料,小腦萎縮症領證人數已達 983 人,僅次於多發性硬化症,為台灣第二大罕見疾病。
協會指出,這只是「被看見的數字」。仍有許多非遺傳性患者、未達領證標準者,甚至因恐懼與羞愧而選擇封閉自我,隱身社會角落。面對目前尚無藥可醫的小腦萎縮症,協會持續提供醫療資訊、生活協助與心理支持,陪伴病友走過漫長病程。
用音樂與運動延緩退化 復健不只是治療更是生活
協會推動「復健娛樂化」理念,在台北、台中、台南、高雄、花蓮成立多元樂團,結合非洲鼓、口琴、太鼓、啦啦隊、卡祖笛、空靈鼓等形式,透過擊打、吹奏、呼吸與肢體訓練,讓病友在音樂與團隊互動中持續活動肌肉、延緩退化。
對許多病友而言,練團與演出,不只是復健,更是走出家門、重建生活重心的力量。
東美獅子會20年同行 用行動守護病友未來
活動中,臺中東美獅子會會長洪霈珊與獅子會300-1區總監林玉彪,代表歷屆獅友捐贈新臺幣 25 萬元社福金,支持協會 2026 年度復健娛樂化課程;仁愛獅子會亦捐贈毛毯物資,為經濟弱勢病友家庭送上寒冬溫暖。
這份跨越 20 餘年的支持,不只是捐助,更是一種世代相傳的善意承諾。
病友的生命故事 成為最真實的聖誕禮物
短短一個下午,病友們暫時放下病痛,沉浸在掌聲與節慶中。清晨自高雄、台南北上的病友,在舞台上以啦啦隊與卡祖笛展現滿滿元氣。
來自高雄的阿鳳,即使行動不便,仍不放棄對歌仔戲的熱愛,騎著電動車追戲班;黃大哥則因看見母親長年臥床,更堅定「趁還能走,就去看世界」,年年為自己安排旅行。
他們用行動告訴社會:身體生病了,生命依然可以熱烈而繽紛。
協會呼籲:看見病友,不只是同情,而是同行
小腦萎縮症病友協會表示,這場聖誕歡聚不只是活動,更是一個提醒——
疾病奪不走一個人慶祝生命的能力,只要社會願意多一點理解、多一點陪伴。
此篇文章最開始出處為: 聖誕老人的鈴聲叮叮噹; 這群病友的故事更值得被聽見
































黃振郎:0915-479-151














由點將家投資股份有限公司董事長陳景松先生親手打造的日月迎賓公益園區今(23)日在埔里鎮桃米路盛大開幕,縣長許淑華特別到場參與剪綵揭幕儀式,感謝陳董事長願意落腳南投,且採非營利目的公益經營,除門票部分收入將會捐給縣府外,南投縣內各國中小學校外教學皆能免門票入園。
日月迎賓公益園區位在台21線旁,大片綠地樹木造景中興建一棟玻璃屋製茶廠,裡面建置了台灣最大的地理立體模型,濃縮呈現200多個重要地點設施與動植物,讓參訪者可以透過面板觸控互動,深刻認識並珍愛這片美麗家園,還有播放展示百年來南北極探險與氣候變遷紀錄影片,另玻璃屋後方設有一間製茶廠,將免租金提供茶農製茶與銷售,並將營業額之15%依約捐作公益用途。
包括縣議員黃世芳、吳國昌、魚池鄉長劉啟帆、國立自然科學博物館館長王文山、前科博館館長李家維博士、林昭庚院士、前台大校長張慶瑞博士、暨南大學校長武東星及台灣區電信工程工業同業公會等貴賓與親友近百人到場共襄盛舉。
許縣長表示,陳董事長長年熱心公益,以實際行動回饋社會,除提供多項獎學金回饋母校及台大系統基金會外,長年協助推廣自然科學教育,並在全國技藝競賽中設立「金手獎」,獎勵優秀學生與指導老師,無私奉獻,提升了台灣技職教育的品質,真的是一位公益企業家,願意回饋鄉里,並以實際行動支持自然環境保護,讓人敬佩。


社團法人台灣水麗人文關懷協會等社團共同發起並結合南投縣埔里鎮公所舉辦「用愛串聯 攜手送愛」活動,關懷埔里鎮低收入戶及中低收入戶,將在12月27日(週六)於鎮公所前廣場發放愛心物資,有保暖衣及多項食品、日用品。理事長蘇心慧表示,年關將近,盼物資捐贈能稍解弱勢家庭生活壓力,也為他們帶來社會的鼓勵與暖意。鎮長廖志城致贈感謝狀,並特別感謝協會首度進駐埔里獻愛心,以及所有贊助單位齊心協力,愛心才能如此豐盛。
以關懷弱勢、倡導人文精神為宗旨的台灣水麗人文關懷協會,2016年於臺南市成立,由知名資深藝人方駿擔任創會理事長,從都市走入偏鄉,10年來已舉辦多場慈善物資捐贈、關懷活動及大型公益餐會,愛心足跡包括臺南、高雄、苗栗等縣市,本次由埔里在地業者日月町複合式商場協辦,首度將愛心資源帶進山城埔里,關懷弱勢民眾。結合財團法人慶福社會福利慈善事業基金會、社團法人高雄市八方義行團關懷協會及水誠國際股份有限公司,募集的愛心物資包括白米、醬油、罐頭、保久乳、關廟麵、哈密瓜多多酥、沖泡麥片、衛生紙及家庭清潔劑等豐富的民生用品。
協會今(23)日於日月町複合式商場舉行「用愛串聯 攜手送愛」活動記者會,將在27日(週六)上午9時,於埔里鎮公所前廣場贈送弱勢戶物資,針對最有迫切需求的家戶人口數2人以上低收入戶68戶,以及家戶人口數4人以上中低收入戶282戶進行關懷,總計350戶弱勢戶受惠。
寒冬來臨,慶福社福基金會也為長輩們準備柔軟的保暖衣;水誠公司贈送獲國際雙獎認證的頂級好水「活力水之靈天然礦泉水」;日月町複合式商場則送上實用的保溫瓶,更讓愛心延續,將在明年(115年)元月3日主辦一場「愛自己愛篩檢活動」,關心在地鄉親健康;rhalife赤崁糖與晶湛企業有限公司也分別致贈贊助單位榮獲台南米其林及台灣百大年度伴手禮肯定的精品伴手禮椪餅禮盒、日月潭紅茶蛋捲,讓發起善心的企業團體增添一份幸福的甜蜜。
台灣水麗人文關懷協會理事長蘇心慧表示,我們的宗旨,就是希望透過每一次的活動,讓愛心隨時都在,建立一個祥和美好的社會,自創會理事長方駿成立協會後,會員們始終秉持「發揮博愛精神,宣揚共善影響力」的信念,致力在全台各地推動關懷服務,首度進駐埔里做公益服務,特別感謝所有贊助單位支持,愛心才能如此豐盛。
鎮長廖志城也說,看到台灣水麗人文關懷協會將社會的溫情在寒冬中送進埔里,感到無比的溫暖與感謝,這份愛心,不僅僅是物資,更是一份鼓勵和力量,期盼這份善行能像一盞燈火,吸引更多志同道合的社會人士共同響應,讓這份愛心能不斷延續,讓這些需要關懷的鄉親里民朋友,都能歡喜、平安地迎接嶄新的生活。
埔里警察分局也利用此次記者會的機會,到現場進行有系統、有溫度的宣導與互動,期盼透過面對面溝通方式,讓防詐與交通安全觀念深植人心,進一步強化民眾自我防衛與守望互助的能量。
交通安全宣導部分,警方特別提醒長者與孩童出入交通繁忙地段時應提高警覺,強調行人穿越道的優先通行權,並呼籲機車與汽車駕駛人轉彎時務必減速慢行,尊重行人路權;警方也再次強調「喝酒不開車、開車不喝酒」的重要性,提醒大家遵守交通法規不僅是保護自己,更是對他人安全的尊重與負責 。
防詐宣導部分,員警以實際案例說明常見的詐騙手法、防範策略,讓在場的民眾有更深入的了解,警方特別強調假冒警調、公務機關來電詐騙、網購未取貨詐騙及投資詐騙等常見話術,並提醒民眾牢記「三不原則」:不聽信、不轉帳、不提供個資等,如有可疑請隨時撥打165、110或至派出所查詢。




署長提到警察機關可結合義警(交)、民防、社區守望相助隊等民力資源,針對各公共或活動場域,由主辦方所配置與聘僱之保全人員,公私協力形成多層次的社會安全防護網絡,達到報案快、到場快、處置快之即時應處效能;另外對於轄區之中(小)學校園安全,依狀況加強規劃安全維護勤務。
最後,除慰勉同仁的辛勞外,並表示維護社會治安與保障民眾安全是警察機關責無旁貸的任務,也呼籲民眾如發現可疑或異常情形,能即時向警方反映,一起共同守護嘉義市安全!







